• Jeroen van der Veer

Sponsoracties voor twintiger met zeldzame ziekte

VEENENDAAL De vraag of de 21-jarige Stefan Verwoert nog tien jaar leeft, is niet te beantwoorden. De inwoner van Veenendaal heeft een zeer zeldzame vorm van kanker en de artsen zitten met de handen in het haar.

Jeroen van der Veer

Met een bezweet voorhoofd, neemt Verwoert plaats in de kantine van voetbalclub Veenendaal. De 21-jarige heeft zojuist fanatiek met de selectie getraind en ploft voldaan in de stoel. Anderhalf uur niet aan kanker gedacht, het verstand op nul gezet en gedaan wat hij leuk vindt: voetballen.

Toch is de ziekte binnen de vereniging gespreksonderwerp nummer één en is de linksback het lijdend voorwerp. Twee jaar geleden kreeg Verwoert steeds vaker last van zijn schouder en nek. Een beknelde spier was wat hij dacht. Hij liet zich voor de training en wedstrijd dan ook altijd los masseren. Ondanks de blijvende klachten, hield hij dit anderhalf jaar vol.

ZELDZAME VORM ,,Tot ik in juni besloot een foto te laten maken", gaat Verwoert terug in de tijd. Ook de foto gaf geen duidelijkheid. Door zijn kantoorbaan, begon de twintiger te denken dat hij een verkeerde zithouding aannam. Het zat hem letterlijk en figuurlijk niet lekker en daarom werd besloten een MRI-scan te maken. ,,Daar werd mij verteld dat de verdenking lymfklierkanker, een spierziekte of een ontsteking was. Dit bleek niet het geval, waarna er verder onderzoek werd gedaan." Vrij snel daarna kwam het hoge woord eruit. De inwoner van Veenendaal had sarcoom, een zeer zeldzame vorm van kanker in de weke delen. ,,Depressief zijn heeft totaal geen zin", benadrukt de 21-jarige. ,,Ik heb dan ook redelijk snel de knop omgezet en gedacht in mogelijkheden."

CHEMO Het zijn woorden die door zijn broer Martijn met bewondering worden aangehoord. ,,Het is voor een buitenstaander moeilijk te bevatten, maar mijn broertje is niet anders gaan doen. Aan zijn humeur merk je niets, wat ons als gezin ontzettend krachtig heeft gemaakt."

In oktober volgde de eerste chemo, waarvan hij er zes kreeg met tussenpauzes van drie weken. ,,Na de eerste chemo stond ik de dag daarna al op het voetbalveld", lacht Verwoert. ,,Ook de dokters vonden het bizar, maar ik voelde mij goed."

ONDERZOEK De chemo sloeg aan en eind februari kreeg de goedlachse Veenendaler de laatste toegediend. ,,Nu is er een periode van afwachten aangebroken en moet ik om de drie maanden een scan laten maken. Daarop is te zien of de tumor groter wordt, krimpt of hetzelfde blijft. Ze kunnen geen prognose geven, wat het toch wel moeilijk maakt."

Overal in Nederland en zelfs in België is de familie geweest, maar nergens is meer bekend over de zeldzame sarcoom. Er wordt wel onderzoek naar sarcomen gedaan, maar dit is minimaal. ,,Logisch, maar frustrerend", bekent broer Martijn. ,,Een handjevol mensen in Nederland heeft deze vorm en dus is er meer behoefte aan onderzoek naar andere kankersoorten."

SPONSORLOOP Doordat sarcomen zeldzaam zijn, is er dus onvoldoende geld beschikbaar om onderzoeken te financieren. Juist dat gegeven, knaagde bij Martijn Verwoert en vv Veenendaal,  de club waar Verwoert al jaren speelt. ,,Ik heb daarom samen met mijn vriendin Denise besloten om geld op te halen, door onder andere in juni dit jaar de Alpe d'Huez te beklimmen tijdens Alpd d'HuZes. Hierdoor hopen wij veel geld te kunnen doneren aan KWF en stichting HDKT."

Laatstgenoemde stichting staat voor Honderd Duizend Keer een Tientje en is bedoeld om medisch wetenschappelijk onderzoek naar sarcomen te ondersteunen. De actie van Martijn en Denise wordt breed gedragen en ook voetbalclub Veenendaal zet zich ruimschoot in voor Verwoert en Stichting HDKT.

Zo wordt er op vrijdag 20 mei bij schaatsbaan De Greb een sponsorloop gehouden. ,,Op de club weet iedereen van mijn ziekte en ik waardeer dat ze normaal blijven doen. Zielig gevonden worden, is het laatste wat ik wil. Daarom lijkt mij 20 mei best lastig, omdat ik dan nog meer in het middelpunt sta. Daarentegen ben ik vv Veenendaal enorm dankbaar, want ondanks dat het niet de grootste club is, zijn ze wel groot in hun daden."

Dat blijkt ook uit het feit dat alle leden gevraagd is om via de website 200jaar.nh1816.nl op het project 'vv Veenendaal' te stemmen. ,,Krijgen wij de meeste stemmen, dan verdubbelt verzekeraar NH1816 de opbrengst van de sponsorloop", legt initiatiefnemer Etienne van Hasselt uit.

TOEKOMST Of Veenendaler Verwoert nog iets aan die opbrengst gaat hebben, is simpelweg niet te vertellen. ,,We weten niet wat de toekomst biedt, maar kunnen wel ons steentje bijdrage aan de ontwikkeling om deze vorm van kanker te bestrijden", vertelt Martijn Verwoert.

,,Ik leef nu pijnvrij", stelt Verwoert. ,,Hopelijk kunnen ze, mede door ons geld, iets ontwikkelen om de kanker te bestrijden. In enkele jaren kan er een hele hoop gebeuren en dat blijf ik in mijn achterhoofd houden. Opgeven zal ik nooit."